Scleroza multiplă (SM) apare frecvent la adulții tineri, între 20 și 40 de ani, afectând de trei ori mai mult femeile decât bărbații. Bolnavii trăiesc cu simptome multiple, uneori invizibile, iar 30 mai este Ziua Mondială a Sclerozei Multiple.
Eduard Andrei Pletea, președintele APAN România și din aprilie 2026 vicepreședinte al European Multiple Sclerosis Platform (EMSP), povestește diagnosticul și adaptarea la viața cu SM. Prima manifestare a fost o ceață pe ochiul stâng, urmată de tulburări de coordonare și slăbiciune; inițial i s-a recomandat ochelari, apoi tratamente cu cortizon și investigații prin RMN, unde a apărut „suspiciunea de SM“. Diagnosticul definitiv a venit după șapte-opt luni.
Pletea descrie perioada inițială de retragere, oboseala severă asociată tratamentelor și impactul psihologic — anxietate, depresie și teama de pierdere a independenței. Un punct de cotitură a fost în 2017, când o reacție la terapie l-a determinat să se implice în activități sociale și în APAN.
Studiul european IMSS, la care a contribuit APAN, arată că o persoană cu SM experimentează în medie 14 simptome concomitent, de la oboseală cronică și ceață mentală până la spasticitate, parestezii și incontinențe. Multe simptome sunt invizibile, ceea ce complică înțelegerea de către familie și angajatori.
APAN oferă sprijin prin grupuri, tabere pentru copii și advocacy pentru acces la tratamente și reabilitare. Pletea susține necesitatea unui plan național de tratament și monitorizare, cu diagnosticare și terapie rapide, reabilitare fizică și psihologică și îngrijire multidisciplinară. De asemenea, menționează potențiala descentralizare a eliberării medicamentelor, similar diabetului, aflată încă în discuții.
În opinia sa, progresele terapiilor din 2000 până în 2026 au redus considerabil riscul de dizabilitate progresivă, dar nicio terapie nu garantează oprirea permanentă a bolii; tratamentele pot încetini evoluția pentru perioade variabile. Vizibilitatea oferită de EMSP facilitează advocacy pentru politici publice mai bune și acces la terapii noi.
Comentarii recente