Mamele din România se solidarizează pentru a sprijini îngrijirea paliativă a copiilor cu afecțiuni incurabile, pledând pentru ca aceștia să fie îngrijiți acasă, în mediul lor familiar, în loc să își petreacă ultimele momente într-o secție de spital.

În România, anual, mii de copii primesc diagnostice severe. Cu toate acestea, atunci când boala nu mai poate fi vindecată, sistemul nu este pregătit să ofere sprijinul necesar. Părinții din întreaga țară relatează că, din lipsa unor secții specializate, sunt trimiși acasă fără soluții și fără sprijin.

Potrivit organizației La Primul Bebe, peste 22.000 de familii se confruntă cu situații în care spitalele nu mai pot interveni, iar copiii care nu mai pot fi tratați sunt îngrijiți exclusiv acasă. În multe cazuri, părinților li se spune că „nu mai este nimic de făcut”, deși copilul are încă nevoie de monitorizare, alinare și îngrijire medicală specializată.

Un exemplu este cazul lui Matei, un băiat de 4 ani dintr-un sat lângă Brașov, care este imobilizat la pat după o criză gravă suferită anul trecut. Familia sa a reușit să obțină aparatură medicală din donații, iar o echipă mobilă îl vizitează periodic pentru tratament și monitorizare.

Un alt caz este cel al lui Tudor Frunză, elev în clasa a opta, diagnosticat cu osteosarcom. După epuizarea opțiunilor de tratament curativ, părinții au fost nevoiți să caute sprijin în afara spitalului.

Organizația La Primul Bebe atrage atenția că, deși îngrijirea paliativă este considerată un drept fundamental al omului de către Organizația Mondială a Sănătății, accesul la aceste servicii rămâne foarte limitat în sistemul public din România. În mare parte, paliatia pediatrică este asigurată exclusiv de către organizații neguvernamentale.

Specialiștii subliniază că îngrijirea paliativă nu se limitează la ultimele zile de viață, ci are rolul de a îmbunătăți calitatea vieții, de a controla durerea și de a oferi sprijin emoțional și social pe termen lung, atât pacienților, cât și familiilor.

La Primul Bebe solicită o mai bună integrare a paliației în sistemul public, pentru a asigura că niciun copil și nicio familie nu vor mai trece singure prin diagnosticul incurabil. Persoanele interesate să sprijine financiar activitățile asociației pot face donații în conturile menționate. De asemenea, pot participa la licitații umanitare organizate de asociație pentru a strânge fonduri în sprijinul copiilor cu diagnostice grave.